Walka z rzadką chorobą. 100 przypadków na świecie

Trzyletnia Emilia Jęcz toczy nierówną walkę z potwornym przeciwnikiem. To ultrarzadka choroba spektrum opatii RNU4atac. To schorzenie, na które składają się m.in. zespół Lowry’ego i Wooda, zespół Roifmana, pierwotna karłowatość osteodysplastyczna mikrocefaliczna i związany z tymi zaburzeniami niedobór odporności. Na świecie opisanych zostało tylko 100 podobnych przypadków.

- Każda chwila spędzona z nią, każdy jej śmiech, każda minuta bez bólu jest dla nas bezcenna. Wiemy, że droga przed nami jest długa i wyboista, ale dla Emilii zrobimy wszystko. Walczymy z całych sił, bo wierzymy, że nasza Emilka zasługuje na życie wolne od bólu i cierpienia - podkreślają rodzice.

Rowerem na Hel. Wyprawa strażaka z Zielonej Góry

Emilka jest córeczką zielonogórskiego strażaka Łukasza Jęcz, który na co dzień pełni służbę w Jednostce Ratowniczo-Gaśniczej nr 2 przy ulicy Sulechowskiej. Wcześniej, aby zdobyć pieniądze na jej leczenie, m.in. odbierał od ludzi elektroodpady. Teraz wpadł na pomysł, że pojedzie rowerem na Hel. I to nie byle jakim, bo kultowym Wigry 3.

Łukasz Jęcz wyruszył w podróż dziś o godzinie 8:00 w asyście kolegów, strażaków z JRG 2 oraz policjantów. Do przejechania ma dokładnie 825 kilometrów. Wszystko po to, by nagłośnić zbiórkę funduszy na leczenie Emilki. Jego trasę można śledzić na żywo: KLIKNIJ TUTAJ.

- Robię to dla Emilki, dla niej zrobię wszystko. Mam ze sobą przyczepkę, w której mam wszystkie niezbędne rzeczy. Cała trasa została podzielona na 10 dni - opowiada zielonogórski strażak.

Poniżej umieszczamy link do zbiórki oraz galerię zdjęć.

Przeczytaj też: Nie żyje dwóch strażaków Państwowej Straży Pożarnej. Tragiczne informacje z Poznania