Wyjazdy do szpitali, specjalistów, rehabilitacja – tak rodzice Lili walczą o jak najdłuższą sprawność 2-latki. Dziewczynka cierpi na okropną chorobę, na którą nie ma leku.
Wszystko zaczęło się od plamek na ciele Lilianki. Lekarz dermatolog uspokoił, że absolutnie nie trzeba się tym przejmować. Gdy dziewczynka zaczęła stawiać pierwsze kroki, chodziła niepewnie i chwiejnie tak jak każde dziecko. Z czasem nic się jednak nie poprawiało.
– Lilianka miała mnóstwo specjalistycznych konsultacji lekarskich. Kiedy trafiliśmy na oddział neurologiczny w Poznaniu padło hasło ataksja teleangiektazja. Musieliśmy wysłać DNA Lilki do USA, ponieważ tam wykonują dokładniejsze badania. Na początku maja otrzymaliśmy najgorszy telefon w życiu. „Bardzo mi przykro, ataksja się potwierdziła”. Szok, płacz i niedowierzanie. Jak to jest możliwe… – opowiadają Jagoda i Bartek, rodzice 2-letniej Lili.
„Walczymy o jak najdłuższą sprawność Lilianki”
Ataksja teleangiektazja jest rzadką chorobą genetyczną. Niestety jest nieuleczalna i postępująca. Dzieci z ataksją mają niestety podwyższone ryzyko zachorowania za nowotwór.
– Ale my nie możemy do tego dopuścić! Zrobimy wszystko, aby nasza córeczka jak najdłużej cieszyła się normalnym życiem. Lila jest bardzo wesołą i ciekawą świata dziewczynką. Na razie jedyne co możemy dać Lilce to intensywna rehabilitacja, żeby spowolnić postęp choroby. Nie ma leku, trzeba wierzyć w to, że może kiedyś będzie dostępna terapia genowa – podkreślają rodzice.
Specjalna zbiórka
Do tej pory rodzice finansowo radzili sobie sami. Niestety budżet domowy jest niewystarczający, a kolejne koszty robią się ogromne. – Ale czego nie zrobimy dla ukochanego dziecka? Dlatego zwracamy się z prośbą o wsparcie nas w walce o jak najdłuższą sprawność Lilianki! – czytamy w opisie specjalnej zrzutki.
Pieniądze dla 2-letniej Lili można wpłacać za pośrednictwem portalu siepomaga.pl
Przeczytaj też: Drogówka z dronem poluje na kierowców w Zielonej Górze i Gorzowie. Sypią się mandaty (ZDJĘCIA)
Jesteś w centrum wydarzeń? Zrobiłeś zdjęcie lub nagrałeś film? Wyślij to do nas na #dodajto lub kontakt@newslubuski.pl
