Wszystko zaczęło się od plamek na ciele Lilianki. Lekarz dermatolog uspokoił, że absolutnie nie trzeba się tym przejmować. Gdy dziewczynka zaczęła stawiać pierwsze kroki, chodziła niepewnie i chwiejnie tak jak każde dziecko. Z czasem nic się jednak nie poprawiało.
- Lilianka miała mnóstwo specjalistycznych konsultacji lekarskich. Kiedy trafiliśmy na oddział neurologiczny w Poznaniu padło hasło ataksja teleangiektazja. Musieliśmy wysłać DNA Lilki do USA, ponieważ tam wykonują dokładniejsze badania. Na początku maja otrzymaliśmy najgorszy telefon w życiu. "Bardzo mi przykro, ataksja się potwierdziła". Szok, płacz i niedowierzanie. Jak to jest możliwe... - opowiadają Jagoda i Bartek, rodzice 2-letniej Lili.
"Walczymy o jak najdłuższą sprawność Lilianki"
Ataksja teleangiektazja jest rzadką chorobą genetyczną. Niestety jest nieuleczalna i postępująca. Dzieci z ataksją mają niestety podwyższone ryzyko zachorowania za nowotwór.
- Ale my nie możemy do tego dopuścić! Zrobimy wszystko, aby nasza córeczka jak najdłużej cieszyła się normalnym życiem. Lila jest bardzo wesołą i ciekawą świata dziewczynką. Na razie jedyne co możemy dać Lilce to intensywna rehabilitacja, żeby spowolnić postęp choroby. Nie ma leku, trzeba wierzyć w to, że może kiedyś będzie dostępna terapia genowa - podkreślają rodzice.
Specjalna zbiórka
Do tej pory rodzice finansowo radzili sobie sami. Niestety budżet domowy jest niewystarczający, a kolejne koszty robią się ogromne. - Ale czego nie zrobimy dla ukochanego dziecka? Dlatego zwracamy się z prośbą o wsparcie nas w walce o jak najdłuższą sprawność Lilianki! - czytamy w opisie specjalnej zrzutki.
Pieniądze dla 2-letniej Lili można wpłacać za pośrednictwem portalu siepomaga.pl
Przeczytaj też: Drogówka z dronem poluje na kierowców w Zielonej Górze i Gorzowie. Sypią się mandaty (ZDJĘCIA)
Jesteś w centrum wydarzeń? Zrobiłeś zdjęcie lub nagrałeś film? Wyślij to do nas na #dodajto lub Ten adres pocztowy jest chroniony przed spamowaniem. Aby go zobaczyć, konieczne jest włączenie w przeglądarce obsługi JavaScript.
