Pierwsze miesiące ciąży nie zapowiadały niczego niepokojącego. Magdalena i Piotr Łaskawi, młodzi rodzice z radością oczekiwali upragnionego syna. Profilaktyczne badania USG zaczęły jednak pokazywać anomalia w anatomii płodu. Badania DNA wykazały, że ich nienarodzone jeszcze dziecko cierpi na bardzo rzadką chorobę genetyczną (a w zasadzie zespół chorób) Syndrom CHARGE, a poprawniej Asocjacja CHARGE.

-Okazało się, że nasze dziecko, wskutek mutacji genu CHD7 cierpiało na bardzo rzadkie schorzenie występujące 1 raz na 10.000 urodzeń - mówi Magdalena Łaskawy, mama Alexa. - Byliśmy dopiero w połowie ciąży, a już wykryto większość z książkowych objawów tej choroby. Byliśmy dobrej myśli, oglądaliśmy przecież kolejne zdjęcia USG, słyszeliśmy bicie serduszka, tłumaczyliśmy sobie, że to nic takiego, że na pewno nie będzie źle, że medycyna może się mylić. Ku naszej rozpaczy lektura szczątkowych opracowań nt. tej choroby jak i kolejne konsultacje lekarskie zaczęły przeobrażać się w wyłącznie czarny scenariusz. Nie dało się nie płakać, kiedy kolejne konsylia lekarzy powtarzały „Dziecko nie przeżyje porodu…., proszę rozważyć dalsze kroki….”. Pomimo naszej upartości i wiary, że to na pewno pomyłka, lekarze do samego rozwiązania nie dawali nawet ułamka nadziei na pozytywne zakończenie. Dla lekarzy liczyło się już tylko zdrowie mamy i uspokojenie naszych nerwów w tej traumatycznej sytuacji. Tak dotrwaliśmy do porodu, będąc przygotowanym na najgorsze… aż wstyd się przyznać, że traciliśmy ostatki nadziei, nie rozmawialiśmy już o dziecku tylko o „czymś”, w domu nie przygotowaliśmy NIC na przyjście dziecka…. To był koszmar.

Akcja porodowa, choć troszkę przyspieszona przebiegła bez niespodzianek. Sztab lekarzy, położnych i pielęgniarek w zasadzie miał zapewnić tylko komfort psychiczny… nawet mentor duchowy o. Franciszkanin czekał już na swoją kolej z sakramentami.

- Alex urodził się tak jak przypuszczano w krytycznej kondycji, w zasadzie odstąpiono od jakiejkolwiek próby walki z naturą, na brzuchu mamy czekaliśmy na to co przyniosą najbliższe minuty - dodaje Piotr Łaskawy, tata Alexa. - Nie dało się powstrzymać łez… nadchodzące rozstanie udzielało się wszystkim obecnym na sali porodowej. Dziecko miało zdiagnozowaną skomplikowaną wadę serca (wspólny pień tętniczy TAC 1A, ubytek przegrody międzykomorowej VSD i międzyprzedsionkowej ASD), rozszczep wargi , podniebienia i dziąsła, zrośnięcie i niewykształcenie nozdrzy tylnych, obustronne uszkodzenie nerwu wzrokowego (Koloboma) oraz wadę słuchu, reflux przełyku, nadczynność tarczycy….

Lista schorzeń jest naprawdę długa i zamykają ją ogólnorozwojowe problemy Alexa, które są nieodzownym elementem Syndromu CHARGE.

Alex nie umarł. Ku zdziwieniu nawet najbardziej sceptycznego ordynatora neonatologii, po prawie pół godzinie od urodzenia zaczął niecierpliwie prosić o pomoc. Nie chciał umierać. Rozpoczęła się wspólna walka o Alexa.

- Kolejne etapy szpitalnej diagnostyki prowadziły nas ku o wiele lepszemu scenariuszowi - wspominają rodzice. - Otrzymaliśmy informację, że wszystkie wady, które na ten moment zostały zdiagnozowane nie są niebezpieczne dla życia dziecka, że Alex wprawdzie nigdy nie będzie zdrowy, ale będzie żył, trzeba tylko zapewnić mu odpowiednią opiekę. Szaleliśmy ze szczęścia, rokowania były tak dobre, że po trzech tygodniach wypuszczono nas do domu. Alex, choć zamienił mieszkanie w mały szpital, stał się najważniejszym elementem naszego życia. Okazało się także, że ilość czasu jaką trzeba było poświęcić na opiekę nad nim nie zostawiała nawet wiele możliwości odpoczynku, a co dopiero snu. Zmęczeni, ale zadowoleni brnęliśmy małymi krokami wspólnie z Alexem – ku lepszemu następnemu dniu. Wiedzieliśmy, że to, co nas teraz spotka nie może być niczym gorszym niż to, czego doświadczyliśmy oczekując jego przyjścia na świat. I tak oto ostatnie półtora roku to ciągłe zmagania ze skutkami choroby i walka o jak najlepsze wyjście z wieku niemowlęcego. W ciągu tego okresu praktycznie połowa czasu to hospitalizacja Alexa wywołana zarówno planowymi operacjami/zabiegami, dalszą diagnostyką jak i niespodziewanymi, nie zawsze jasnymi pogorszeniami stanu zdrowia. Jesteśmy w okresie m.in. po operacji zamknięcia rozszczepu, korekcji przełyku oraz kilku mniejszych zabiegach mających przywrócić u Alcia wszystkie podstawowe funkcje w organizmie. Ale najważniejsza i najtrudniejsza okazała się oczywiście operacja serca, którą wykonano w Monachium. Wiedzieliśmy, że to nie będzie „bułka z masłem” ale sama operacja jak i okres rekonwalescencji zdecydowanie przyprawił nas o siwe włosy. Alex spędził na oddziale intensywnej terapii ponad miesiąc czasu, z czego większość w stanie śpiączki klinicznej. Osłabiony, mimo swojej ogromnej woli życia i silnym serduszku dwukrotnie musiał zmierzyć się z sepsą będącą następstwem powikłań operacyjnych i przerwaniem jelita cienkiego. Kolejna operacja skutkowała wyprowadzeniem stomii. Było naprawdę ciężko, lekarze dwoili się i troili, aby utrzymać naszego Cudka przy życiu a my staraliśmy się spędzić przy nim jak najwięcej czasu. Choć łzy nad jego łóżkiem nie przestawały lecieć z oczu trwaliśmy w nadziei, że kolejne godziny przyniosą poprawę. Nie poddawaliśmy się nawet, gdy Aluś był w tak krytycznym stanie, że musiał być reanimowany. Długo trwało zanim jego stan pozwolił cieszyć się z sukcesu lekarzy. Okazało się kolejny raz, że nie powinniśmy tracić wiary. Alex pokazał też z całą stanowczością, że nie podda się chorobie.

Alex jest ciągle wyjątkowo słaby fizycznie, jeszcze nie raczkuje, ma problemy z emocjami. Nie potrafi łykać, ciągle karmiony jest wyłącznie poprzez sondę PEG. Musi przyjmować lekarstwa, nosić okulary, aparaty słuchowe, wymaga regularnych inhalacji i udrażniania noska.

- To czego teraz najbardziej potrzebujemy to szeroko pojęta rehabilitacja - informują rodzice. - Alex musi nauczyć się łykać i mówić. Fizjoterapia ma za zadanie pomóc skoordynować jego ruchy tak aby zaczął wreszcie raczkować. Wiemy, że to nie wszystko, bowiem wraz z upływem czasu potrzeby naszego Rycerza będą w tym zakresie jeszcze większe. Tylko regularne i intensywne ćwiczenia pomogą mu poznać normalne odruchy ciała i nauczyć go funkcjonowania w świecie jego dzieciństwa.

Aluś jest bardzo pogodny, pomału zapomina o licznych nieprzyjemnych momentach w klinice dziecięcej, bawi się, gaworzy, uwielbia się przytulać. Jak przystało na prawdziwego Wojownika, bardzo dzielnie znosi każdą formę rehabilitacji, ćwiczy i chętnie współpracuje przy fizjoterapii. Rodzice apelują o pomoc.

- Nie jesteśmy w stanie sami zapewnić Alexowi wystarczającej możliwości rehabilitacji. Niezbędne są dodatkowe indywidualne turnusy rehabilitacyjne, które pomału zaczynają przekraczać nasze możliwości finansowe. Chcielibyśmy prosić o każde wsparcie, o przekazanie 1%. Dla nas to ratowanie naszego maleństwa, dla niego to walka o życie, beztroskie dzieciństwo i pewniejsze jutro.

Aby pomóc:

♥ Przekazując 1% podatku

w deklaracji wpisując nr KRS 0000303590 oraz cel szczegółowy: Alex Łaskawy 240-531

♥ Wpłacając darowiznę na rachunek fundacji

nr 60 1140 2004 0000 3502 7501 0722 w tytule przelewu wpisując: darowizna dla Alex Łaskawy 240-531

Za wszelką pomoc z serca dziękujemy!