Poznajcie historię 4-letniego Jasia Piórkowskiego mieszkańca powiatu nowosolskiego, który od urodzenia zmaga się z poważnymi chorobami. Jaś urodził się w 34 tygodniu ciąży jako wcześniak, niespełna trzy doby po urodzeniu lekarze musieli heroicznie walczyć o jego życie, gdyż doszło u niego do zatrzymania akcji serca. Podjęte czynności reanimacyjne przyniosły zamierzony efekt - chłopiec przeżył, niestety doszło do niedotlenienia mózgu. Po blisko miesiącu pobytu na szpitalnym oddziale Jaś i jego mama Beata mogli opuścić mury placówki z długą listą skierowań do specjalistów m.in. kardiologa, okulisty czy ortopedy. Wizyty u lekarzy miały być tylko zwykłą formalnością...
Podczas wizyty u okulistki, lekarka zauważyła niepokojące zmiany na lewym oczku chłopca stwierdzając, że do tej pory nie spotkała się z czymś podobnym. Jaś trafił do szpitala w Poznaniu, skąd wciąż bez diagnozy trafił do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, gdzie wykluczono jedynie zmiany nowotworowe. Dopiero wizyta u Prof.dr hab.n.med. Marka Prosta dała diagnozę - trakcyjne odwarstwienie siatkówki oka lewego, wrodzony fałd siatkówki oraz postępujący astygmatyzm. - Oznacza to, że Jaś nie widzi na lewe oczko, a w prawym wada się pogłębia. - dodaje mama chłopca, Pani Beata.
Pani Beata próbowała pomóc swojemu synkowi, niestety okazało się, że wada jest bardzo skomplikowana a medycyna na obecnym poziomie jest bezsilna. Pozostała jedynie terapia wzroku. - I tak, z kilkumiesięcznym synkiem, zaczęłam jeździć na zajęcia do Wrocławia (co poniedziałek) i na zajęcia do Poznania (co piątek). To było czyste szaleństwo. W środku tygodnia zajęcia rehabilitacji ruchowej w Nowej Soli i Zielonej Górze. Tak mijały kolejne miesiące. - opowiada Pani Beata.
Około 7 miesiąca życia Jasia pojawiły się kolejne niepokojące objawy. Chłopiec nie łapał kontaktu wzrokowego, w ogóle się nie uśmiechał, nie reagował na swoje imię. Bawiąc się, bezwiednie uderzał klockami jeden o drugi. Był z nim bardzo utrudniony kontakt. Jaś znów trafił do specjalistów, którzy sugerowali autyzm, jednak późniejsza diagnoza wskazała na opóźnienie w rozwoju. Ostatecznie malutki chłopiec trafił na rezonans magnetyczny głowy, który wykazał zmiany w mózgu. Okazało się, że Jaś ma encefalopatię. - Jest to odmiana dziecięcego porażenia mózgowego, bez deformacji kończyn. - dodaje Pani Beata.
Jedynym wyjściem na polepszenie sytuacji u 2-letniego wówczas Jasia była intensywna rehabilitacja, która odbywa się prywatnie. Obecnie chłopiec ma 17 godzin zajęć rehabilitacyjnych w tygodniu. Są to: logopedia, praca z psychologiem, zajęcia kompensacyjne, zajęcia rehabilitacji ruchowej, zajęcia na basenie, hipoterapia, muzykoterapia, dogoterapia, zajęcia rewalidacyjne, zajęcia z behawiorystą dziecięcym, zajęcia z optometrystą. Liczba zajęć jest uzależniona od możliwości finansowych Pani Beaty, która samotnie wychowuje Jasia. Miesięczny koszt rehabilitacji wynosi około 3 tys. złotych.
Jaś dzięki rehabilitacjom ma znaczne postępy. - Idzie jak burza. Są aspekty, w których odstaje od swoich rówieśników, ale jest też wiele płaszczyzn, w których już ich przegonił. - mówi Pani Beata. Nie można przerwać rehabilitacji, ponieważ może nastąpić regres. Niestety mimo znacznym postępom uzyskanym dzięki rehabilitacji, nie poprawia się wzrok Jasia, jego oczka przestały rosnąć. Gałka oczna w lewym oku jest wielkości gałki u półrocznego dziecka, a to prawe, zdrowsze oczko jest również poniżej normy. Jeśli gałki oczne nie zaczną rosnąć, to Jaś całkowicie straci wzrok.
Jedynym ratunkiem może być eksperymentalna terapia komórkami macierzystymi w Bangkoku w Tajlandii. Koszt takiej terapii to 150 tys. złotych!
Więcej informacji na Facebooku Jasiu, nie oddamy Cię ciemności
Możesz pomóc! Na portalu zrzutka.pl prowadzona jest zbiórka dla Jasia!
