Iga cierpi na chorobę, która do niedawna oznaczała jeszcze wyrok śmierci. To SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. – Błagamy o pomoc, zanim będzie za późno – podkreślają rodzice.
Dziewczynka przyszła na świat trzy lata temu. Nikt nie wiedział, że wraz z nią pojawiła się śmiertelna choroba, która dzień po dniu odbiera siły.
– Na początku nic nie wskazywało, że coś jest nie tak. Potem zaczęliśmy zauważać drobne rzeczy, które wzbudzały nasz niepokój. Wizyta u neurologa, badania. Wszystko wychodziło prawidłowo. Trafiliśmy do poradni genetycznej, a następnie na testy w kierunku SMA. Czekaliśmy na wynik trzy miesiące. Długo, zbyt długo. Był środek pandemii, bezcenny czas uciekał – opowiadają rodzice Igi.
Najgorsza diagnoza przyszła dopiero w lutym. Okazało się, że dziewczynka choruje na rdzeniowy zanik mięśni, SMA typu 1. Jej mięśnie słabną i powoli umierają. Iga niemal nie rusza już nóżkami, a w rączkach ma przykurcze. Na szczęście je samodzielnie, mówi, oddycha. – Umieramy jednak ze strachu, że choroba zabierze jej także to – podkreślają rodzice.
Dziewczynka natychmiast dostała leczenie mające ratować ją i spowolnić chorobę. Postęp SMA może jednak zatrzymać tylko terapia genowa. To największa szansa na normalne życie. Niestety może być podana tylko do momentu, kiedy dziecko waży nie więcej niż 13,5 kg. Teraz Iga waży już 10 kg.
Specjalna zbiórka, #trzyipółchallenge
Dla Igi została uruchomiona już zbiórka pieniędzy (siepomaga.pl). W pomoc bardzo mocno zaangażowali się także strażacy z OSP w Boczowie, do której należy tata dziewczynki. Ruszyły licytacje oraz zbiórki nakrętek, złomu i makulatury.
Jednocześnie ochotnicy rozpoczęli #trzyipółchallenge. – Polega na wykonaniu 3 i pół burpees (delfinków). Po wykonaniu ćwiczenia nominujemy co najmniej 3 jednostki, bądź samorządy. Jednostka, która wykona zadanie, wpłaca od każdego kwotę 10 zł, jeśli nie wykona zadania, wpłaca 15 zł – informują strażacy.
https://www.youtube.com/watch?v=lpEgQAB_rz
Jesteś w centrum wydarzeń? Zrobiłeś zdjęcie lub nagrałeś film? Wyślij to do nas na #dodajto lub kontakt@newslubuski.pl
