Zespół ten jest rzadkim wrodzonym zaburzeniem naczyniowym. Charakteryzuje się wadami naczyń włosowatych, twarzy, kończyn oraz jaskrą. U Zuzi najbardziej charakterystycznym objawem jest znamię koloru czerwonego wina na twarzy oraz dolnej lewej kończynie. Znamiona te nigdy się nie wchłoną. Jedyną szansą, aby tkanki i kości nie uległy przerostowi są operacje laserowe w znieczuleniu ogólnym. Na chwile obecną dziewczynka jest po dwudziestu takich operacjach. Dziesięciolatka przeszła również pięć operacji na oczy z powodu jaskry. Zuzanka ma niezłośliwy nowotwór oka - naczyniówki. Jest pacjentem Kliniki Przylądek Nadziei we Wrocławiu.
- Nasz świat zawalił się kilka miesięcy temu. Zuzanka z dnia na dzień coraz słabiej widziała, potykała się, wpadała na krzesła i drzwi. Poszliśmy do okulisty, który stwierdził odwarstwienie siatkówki. Lekarze z Polski z całych sił walczyli o zdrowie Zuzanki, jednak nie mając dalszej możliwości jej leczenia skierowali nas do Berlina. Został wdrożony lek, który jest bardzo kosztowny. Niestety nie jest refundowany - informuje Agnieszka Kaczmarek, mama Zuzy. - Prawe oczko, jest bardzo słabe, lewe widzi tylko w 20%.
Na chwilę obecną dziewczynka jest po skomplikowanej operacji prawego i lewego oka.
- Czeka nas jeszcze radioterapia gałek ocznych, która również ma być przeprowadzona w Berlinie. Wiem, że jest to szansa na polepszenie stanu zdrowia mojej córeczki. Pozwoli to zatrzymać utratę wzroku - dodaje mama.
Niestety koszty leczenia znacznie przekraczają możliwości rodziny.
- Brak pieniędzy nie może nam stanąć na przeszkodzie. Dlatego proszę o pomoc, nie ma czasu do stracenia! - apeluje Agnieszka Kaczmarek.
Każdy kto mógłby pomóc Zuzannie może to zrobić wpłacając dowolną sumę pieniędzy poprzez ZRZUTKA.PL. Można również podarować Zuzi 1%. Jak to zrobić? W zeznaniu rocznym w rubryce "NAZWA OPP" należy wpisać: Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą", ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa. W rubryce "NUMER KRS" należy wpisać 0000037904, w polu "INFORMACJE UZUPEŁNIAJĄCE" wpisz 8326 ZUZANNA KACZMAREK. Można także wpłacać pieniądze bezpośrednio na konto Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą", ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa nr konta 41 1240 1037 1111 0010 1321 9362 z dopiskiem darowizna na leczenie Zuzanny Kaczmarek 8326.
Liczy się każdy grosz, każda choćby najmniejsza suma, która uratuje wzrok tego dziecka.
https://newslubuski.pl/spoleczne/7851-10-letnia-zuza-traci-wzrok-liczy-sie-kazda-pomoc.html#sigProId1412376050